1ο Διεθνές Ενημερωτικό Φόρουμ για Νέες Θεραπείες Αιμοσφαιρινοπαθειών

Πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη το «1ο Διεθνές Ενημερωτικό Φόρουμ για τις Νέες & Καινοτόμες Θεραπείες των Αιμοσφαιρινοπαθειών», το οποίο διοργάνωσε η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), στην παρουσία του Προέδρου της Βουλής των Αντιπροσώπων Δημήτρη Συλλούρη, της τέως Υπουργού Μεταφορών, Επικοινωνιών και Έργων Βασιλικής Αναστασιάδου και του Προέδρου του Παγκύπριου Ιατρικού Συλλόγου (ΠΙΣ), Δρ Πέτρου Αγαθαγγέλου.

Παρευρέθηκαν, επίσης, ασθενείς, ιατροί και εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών, οι οποίοι είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν για τις επαναστατικές επιστημονικές εξελίξεις σε φάρμακα και θεραπείες για τη θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες και να συζητήσουν εκτενώς ζητήματα που αφορούν την ένταξή τους στη διεθνή και κυπριακή φαρμακευτική αγορά και την πρόσβαση των ασθενών σε αυτές.

Σύμφωνα με ανακοίνωση της ΔΟΘ, το Φόρουμ φιλοδοξεί να αποτελέσει ένα βήμα διαλόγου, ανταλλαγής και σύνθεσης απόψεων μεταξύ των εμπλεκόμενων φορέων του χώρου της υγείας και εμπειρογνωμόνων ιατρών και επαγγελματιών υγείας του εξωτερικού, σε διεθνές αλλά και εθνικό επίπεδο, αναφορικά με την έγκυρη πληροφόρηση των συμμετεχόντων για όλες τις πτυχές των νέων φαρμάκων και θεραπειών, την πρόσβαση των ασθενών σε αυτές και την κοστολόγηση και ένταξή τους στη διεθνή και την κυπριακή φαρμακευτική αγορά.

Νέες και Καινοτόμες Θεραπείες για τη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Αναιμία

Η ραγδαία επιστημονική πρόοδος που καταγράφεται στο ερευνητικό πεδίο της θαλασσαιμίας τα τελευταία χρόνια, έχει αποδώσει καρπούς με τις πρόσφατες αδειοδοτήσεις τόσο της γονιδιακής θεραπείας Zynteglo, όσο και του φαρμακευτικού σκευάσματος Reblozyl για τους ασθενείς με μεταγγισιοεξαρτώμενη β-θαλασσαιμία, oι οποίοι μέχρι σήμερα ήταν απόλυτα εξαρτημένοι από επίπονες, χρόνιες μεταγγίσεις αίματος για να μπορούν να επιβιώσουν.

Ειδικότερα όπως αναφέρεται, η γονιδιακή θεραπεία Ζynteglo, η πρώτη και μοναδική μέχρι σήμερα εγκριθείσα θεραπεία για τη θαλασσαιμία που βασίζεται στην επαναστατική γονιδιακή προσέγγιση, χρησιμοποιεί έναν "αβλαβή" ιό για να εισάγει νέες γενετικές οδηγίες στα ελαττωματικά γονίδια των ασθενών. Στη συνέχεια τα τροποποιημένα πια αυτά γονίδια επανεισάγονται στο αίμα των ασθενών και συνεισφέρουν στην παραγωγή υγιούς αιμοσφαιρίνης. Αντιμετωπίζουν, με άλλα λόγια, την υποκείμενη γενετική αιτία της νόσου και, ως εκ τούτου, εξαλείφουν την ανάγκη για μεταγγίσεις αίματος ή και άλλες συναφείς θεραπευτικές προσεγγίσεις.

Από την άλλη, το φαρμακευτικό σκεύασμα Reblozyl, το οποίο έλαβε πρόσφατα την αδειοδότηση του Αμερικανικού Οργανισμού Φαρμάκων και Τροφίμων και αναμένεται να λάβει την έγκριση και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων μέχρι τα μέσα του 2020, στοχεύει να βοηθήσει τους πάσχοντες με β-θαλασσαιμία να μειώσουν σε σημαντικό βαθμό την εξάρτησή τους από τις τακτικές, και συχνά επίπονες, μεταγγίσεις αίματος.

Σε αρκετούς ασθενείς στους οποίους χορηγήθηκε κατά τη διάρκεια των τελικών κλινικών δοκιμών, το φάρμακο κατάφερε να ελαττώσει τουλάχιστον κατά 33%, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις ακόμη και κατά 50%, τον αριθμό των μεταγγίσεων αίματος που χρειάζονταν.

Επιπρόσθετα, 2 ακόμη φάρμακα έρχονται στο προσκήνιο για τη θεραπεία της δρεπανοκυτταρικής νόσου, με τις ονομασίες Adakveo και Oxbryta, η χρήση των οποίων θα αποφέρει πολλά οφέλη στη διαχείριση των κρίσεων πόνου και της αιμόλυσης (πρόωρη καταστροφή των ερυθρών αιμοσφαιρίων), δύο σοβαρών συμπτωμάτων της ασθένειας που επιβαρύνουν σημαντικά την κατάσταση της υγείας των πασχόντων.

Πρόεδρος Βουλής: Η κρατική πρόνοια οφείλει να είναι παρούσα

Το δικαίωμα στην υγεία και στην ιατρική περίθαλψη αποτελεί θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα, πλήρως κατοχυρωμένο τόσο σε διεθνές όσο και σε εθνικό επίπεδο με ένα πλέγμα νομοθεσιών που ψηφίστηκαν προς ενίσχυση και προστασία του, είπε ο Πρόεδρος της Βουλής των Αντιπροσώπων Δημήτρης Συλλούρης, σε χαιρετισμό του στο Πρώτο Διεθνές Φόρουμ Ενημέρωσης και Διαλόγου για τις Καινοτόμες Θεραπείες των Αιμοσφαιρινοπαθειών, σύμφωνα με ανακοίνωση της Βουλής.

«Το σημερινό Φόρουμ που διεξάγεται για πρώτη φορά και το οποίο η Κύπρος έχει την τιμή να φιλοξενεί ευελπιστώ και εύχομαι να επιτελέσει τον πιο πάνω σκοπό, εφόσον θα αποτελέσει το εργαλείο πληροφόρησης γύρω από τις αναφερθείσες σπάνιες παθήσεις, εργαλείο επίσης ανταλλαγής απόψεων μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων φορέων, κυρίως όσον αφορά τις πρόσφατα εγκριθείσες θεραπείες για τη θαλασσαιμία και τη δρεπανοκυτταρική αναιμία», πρόσθεσε.

Ο κ. Συλλούρης είπε ότι υπάρχει ανάγκη για ενημέρωση, για έγκαιρη και σωστή διάγνωση, για εξειδίκευση και για σφαιρική αντιμετώπιση των ασθενειών αυτών από πολυθεματικές ομάδες με τη συνεργασία όλων των αρμόδιων φορέων και επαγγελματιών υγείας, θέματα που προκύπτουν και χρήζουν διαχείρισης.

«Η κρατική πρόνοια οφείλει να είναι παρούσα, παρέχοντας την κατάλληλη στήριξη στους πάσχοντες συνανθρώπους μας και στις οικογένειές τους. Δράσεις λοιπόν όπως η σημερινή, είναι μεγίστης σημασίας, εφόσον συμβάλλουν στη συσπείρωση όλων των εμπλεκόμενων φορέων και της πολιτείας με κοινό στόχο την αντιμετώπιση των σπάνιων αυτών ασθενειών, μέσω της ισότιμης πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας και του σεβασμού στα θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα», πρόσθεσε.

Ανέφερε, επίσης, ότι η Βουλή των Αντιπροσώπων στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων της δε θα μπορούσε να είναι απούσα από μια τέτοια πρωτοβουλία και δηλώνει πάντα πρόθυμη να στηρίξει εισηγήσεις και δράσεις μέσω νομοθεσιών ή άλλων μέτρων που θα συμβάλουν στην ικανοποίηση αναγκών και αιτημάτων προς αντιμετώπιση των ασθενειών αυτών και ιδιαίτερα όταν οι ασθένειες αυτές είναι σπάνιες.

«Έμπρακτη απόδειξη της στήριξης του κοινοβουλίου αποτέλεσε η ένταξη έπειτα από δική μας πρωτοβουλία για πρώτη φορά θεματικής για τα σπάνια νοσήματα, στο πλαίσιο της πολύ πρόσφατης 13ης Διάσκεψης Προέδρων Κοινοβουλίων Μικρών Κρατών Ευρώπης, που διεξήχθη τον Νοέμβριο στη Λευκωσία και αποφάσισε να στηρίξει την πρωτοβουλία αυτή. Αναμένοντας τα αποτελέσματα των εργασιών του Φόρουμ αυτού, ευελπιστώ σε επιτυχή κατάληξη, ιδιαίτερα όσον αφορά την ένταξη νέων φαρμάκων και θεραπειών στο ΓΕΣΥ και την πρόσβαση των πασχόντων σε αυτές, με απώτερο στόχο την αντιμετώπιση των ασθενειών αυτών και την παροχή καλύτερης ποιότητας ζωής στους πάσχοντες συνανθρώπους μας», σημείωσε.

Ο κ. Συλλούρης συνεχάρη όλους τους εμπλεκόμενους φορείς και κυρίως τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας για τη σημαντική αυτή πρωτοβουλία.

«Να ευχηθώ από καρδιάς κάθε επιτυχία στις εργασίας σας και καλή συνέχεια στο αξιόλογο έργο που επιτελείτε, διαβεβαιώνοντάς σας ότι η Βουλή θα είναι αρωγός στις προσπάθειές σας, γιατί οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι λίγοι αριθμητικά, αλλά «σπάνιοι», δηλαδή ξεχωριστοί άνθρωποι», κατέληξε.

 

Πηγή: ΚΥΠΕ

Τελευταία Ενημέρωση: 05 Φεβρουαρίου 2021 - 23:54

Τελευταιες Ειδησεις

28 Μαρτίου
Έκθεση ΟΗΕ: Η διαίρεση της Κύπρου εμποδίζει την απόλαυση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων από όλους τους κατοίκους
22:08
Τίτλοι Ειδήσεων: Πέμπτη 28 Μαρτίου 2024
22:00
Εγκρίθηκε από την ολομέλεια ο προϋπολογισμός του ΡΙΚ
21:06
Μίνι ανασχηματισμός στο Ηνωμένο Βασίλειο
21:02
Δύο παραιτήσεις στην ελληνική κυβέρνηση
20:59
Τι διέταξε το διεθνές δικαστήριο το Ισραήλ
20:52
Πρόεδρος: Δεν θα ακολουθήσουμε πολιτικές που οδήγησαν στα παντοπωλεία
20:49
Έκπτωση 50% στα εξώδικα των 300 ευρώ σε όσους πληρώνουν εντός 30 ημερών
18:48
Φεύγει για Γάζα , το πιθανότερο Σάββατο, το πλοίο Jennifer
17:37
10 Μαΐου η απόφαση για τον Θανάση
17:31
Μονόωρη στάση εργασίας αύριο στο ΡΙΚ, λόγω μη καταβολής μισθών
17:13
ΑΚΕΛ: Η κυβέρνηση αποδεικνύεται για μία ακόμη φορά κατώτερη των περιστάσεων
16:23
Όλες οι ειδήσεις

Video on Demand

Η υπηρεσία ΡΙΚFLIX δίνει την ευκαιρία στους τηλεθεατές που κατέχουν έξυπνες τηλεοράσεις οι οποίες υποστηρίζουν την εφαρμογή της υβριδικής τηλεόρασης (HbbTV) με την χρήση του κόκκινου κουμπιού -που βρίσκεται στο κάτω μέρος του τηλεκοντρολ-να μεταφέρονται σε διαδυκτιακό περιβάλλον απο όπου μπορούν να παρακολουθήσουν εταιροχρονισμένα τα προγράμματα του ΡΙΚ.

Όταν κάποιος τηλεθεατής είναι συντονισμένος στις συχνότητες τις Επίγειας Ψηφιακής Πλατφόρμας (DVB-T) του ΡΙΚ και παρακολουθεί ΡΙΚ 1 , ΡΙΚ 2 ή ΡΙΚHD και ο δέκτης του υποστηρίζει την εν λόγω εφαρμογή στο κάτω μέρος της οθόνης του θα παρουσιαστέι για λίγα δευτερόλεπτα ένα εικονίδιο που θα τον καλέι να πατήσει το κόκκινο κουμπί. Πατώντας το κόκκινο κουμπί εισέρχεται στην πλατφορμα ΡΙΚFLIX. Σε περίπτωση που ο τηλεθεατής θέλει να επανέλθει στην ζωντανή ροή εκπομπής θα πρέεπι να ξαναπατήσει το κόκκινο κουμπί.