Ένα μεγάλο ευχαριστώ από τον μικρό Αντώνη

"Ένας μήνας από τη χορήγηση της γονιδιακής θεραπείας. Μπορώ να ζωγραφίσω, μπορώ να βάλω χρώμα στη ζωή μου, μπορώ να ονειρεύομαι. Μπορώ. ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ"

Με αυτά τα συγκινητικά λογια οι γονείς του μικρού Αντώνη θέλησαν να ευχαριστήσουν όλους όσοι με τον έναν ή τον άλλο τρόπο συνέβαλάν ώστε να μπορεί να ονειρεύεται.

Ο μικρός Αντώνης, συμπλήρωσε σήμερα ένα μήνα από τη χορήγηση της γονιδιακής θεραπείας για την σπάνια ασθένεια Μυική Ατροφία Τύπου 1 που αντιμετωπίζει και μπορεί και πάλι να χαμογελά.

Επιστρέφει στην Κύπρο από την Βοστώνη σε δυο μήνες όπου θα συνεχίσει την θεραπεία του.   

Το μικρό αγγελούδι ε στον 5ο μήνα της ζωής του διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1  (Spinal Muscular Atrophy) μια σπάνια, εκφυλιστική και καταληκτική νόσο με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης χωρίς θεραπεία τα 2  χρόνια.

Πρόκειται για τη συχνότερη γενετική αιτία θανάτου στα βρέφη λόγω της προοδευτικής  αδυναμίας των μυών και των αναπνευστικών επιπλοκών.

Ο Αντώνης είναι ο πρώτος ασθενής στην Κύπρο, που το παγκοσμίως τότε μοναδικό για την αντιμετώπιση της νόσου φάρμακο «nusinersen/spinraza».

Το φάρμακο αυτό φαίνεται να σταμάτησε την επιδείνωση της νόσου και αναμφίβολα σήμερα ο Αντώνης  ζει ένεκα της δράσης του φαρμάκου αυτού.

 

Σύνταξη: Δέσποινα Κουρή

Τελευταία Ενημέρωση: 06 Φεβρουαρίου 2021 - 00:39

Τελευταιες Ειδησεις

26 Απριλίου
Τίτλοι Ειδήσεων: Παρασκευή 26 Απριλίου 2024
22:25
ΤΙ ΨΗΦΙΖΟΥΝ ΣΗΜΕΡΑ ΟΙ ΨΗΦΟΦΟΡΟΙ ΤΟΥ ΔΗΚΟ (28)
22:02
ΤΙ ΨΗΦΙΖΟΥΝ ΣΗΜΕΡΑ ΟΙ ΨΗΦΟΦΟΡΟΙ ΤΟΥ ΑΚΕΛ (27)
21:56
ΤΙ ΨΗΦΙΖΟΥΝ ΣΗΜΕΡΑ ΟΙ ΨΗΦΟΦΟΡΟΙ ΔΗΣΥ (26)
21:55
ΣΥΣΠΕΙΡΩΣΗ ΚΟΜΜΑΤΩΝ (25)
21:54
ΠΑΡΑΣΤΑΣΗ ΝΙΚΗΣ (24)
21:53
ΕΥΡΩΕΚΛΟΓΕΣ 2024 (23)
21:52
ΣΗΜΑΝΤΙΚΟΤΗΤΑ ΑΞΙΩΜΑΤΩΝ (22)
21:51
ΠΡΟΘΕΣΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ ΣΤΙΣ ΕΚΛΟΓΕΣ (21)
21:49
ΑΥΤΟΠΕΠΟΙΘΗΣΗ ΣΕ ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΟΜΑΔΑ ΤΟΥ ΕΥΡΩΚΟΙΝΟΒΟΥΛΙΟΥ (20)
21:48
ΕΜΠΙΣΤΟΣΥΝΗ ΣΤΟ ΕΥΡΩΠΑΙΚΟ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΙΟ ΚΑΙ ΤΗΝ ΕΥΡΩΠΑΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ (19)
21:47
ΩΦΕΛΕΙΑ ΤΗΣ ΚΥΠΡΟΥ ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΝΤΑΞΗ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΑΙΚΗ ΕΝΩΣΗ & ΤΟ ΕΥΡΩ (18)
21:46
Όλες οι ειδήσεις

Video on Demand

Η υπηρεσία ΡΙΚFLIX δίνει την ευκαιρία στους τηλεθεατές που κατέχουν έξυπνες τηλεοράσεις οι οποίες υποστηρίζουν την εφαρμογή της υβριδικής τηλεόρασης (HbbTV) με την χρήση του κόκκινου κουμπιού -που βρίσκεται στο κάτω μέρος του τηλεκοντρολ-να μεταφέρονται σε διαδυκτιακό περιβάλλον απο όπου μπορούν να παρακολουθήσουν εταιροχρονισμένα τα προγράμματα του ΡΙΚ.

Όταν κάποιος τηλεθεατής είναι συντονισμένος στις συχνότητες τις Επίγειας Ψηφιακής Πλατφόρμας (DVB-T) του ΡΙΚ και παρακολουθεί ΡΙΚ 1 , ΡΙΚ 2 ή ΡΙΚHD και ο δέκτης του υποστηρίζει την εν λόγω εφαρμογή στο κάτω μέρος της οθόνης του θα παρουσιαστέι για λίγα δευτερόλεπτα ένα εικονίδιο που θα τον καλέι να πατήσει το κόκκινο κουμπί. Πατώντας το κόκκινο κουμπί εισέρχεται στην πλατφορμα ΡΙΚFLIX. Σε περίπτωση που ο τηλεθεατής θέλει να επανέλθει στην ζωντανή ροή εκπομπής θα πρέεπι να ξαναπατήσει το κόκκινο κουμπί.