«Quo vadamus» ή αλλιώς που οδεύουμε στην Κύπρο με τα Σπάνια Νοσήματα;

 ev Της Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου: Εκτελεστικής Διευθύντριας της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ)

Ομολογώ πως η είδηση που διάβασα πρόσφατα στην ελληνική διαδικτυακή έκδοση της εφημερίδας «ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ» σχετικά με την ίδρυση των 18 συνολικά Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια και Πολύπλοκα Νοσήματα της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών, τα οποία αναμένεται να λειτουργήσουν προσεχώς σε μεγάλα νοσοκομεία της Αττικής, μου προκάλεσε ανάμεικτα συναισθήματα.

Από τη μία, θεωρώ επιβεβλημένο να απευθύνω δημόσια τα συγχαρητήριά μου στην ελληνική κυβέρνηση και τον Έλληνα Υπουργό Υγείας, κ. Βασίλη Κικίλια. Σε διάστημα λιγότερο των 6 μηνών από τότε που ανήλθαν στην εξουσία, κατάφεραν να δράσουν με εμπεριστατωμένο και συντονισμένο τρόπο, μέσα από συνέργειες με φορείς, όπως ακαδημαϊκούς, πολυεπιστημονικές ομάδες και άλλους επαγγελματίες υγείας, και να προχωρήσουν σε ένα σπουδαιότατο βήμα αναβάθμισης των παρεχόμενων υπηρεσιών για πολλούς από τους 5.000 και πλέον πολίτες που ζουν σήμερα στην Ελλάδα με ένα σπάνιο νόσημα.

Χάρη σε αυτά τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, που αφορούν ποικίλες κατηγορίες Σπάνιων Νοσημάτων, θα μπορέσει να διευκολυνθεί η πρόσβαση των ασθενών αυτών σε νέες θεραπείες και τεχνολογίες αιχμής, θα υπάρξει λιγότερη γραφειοκρατία για την παραπομπή πασχόντων στο εξωτερικό, όταν δε μπορούν να εξυπηρετηθούν σε εθνικό επίπεδο, και επιπλέον θα αποκτήσει η Ελλάδα τη δυνατότητα συμμετοχής σε ευρωπαϊκά προγράμματα για την περαιτέρω προώθηση της επιστημονικής έρευνας πάνω στις σπάνιες παθήσεις.

Από την άλλη πλευρά, δε μπορώ να κρύψω τον προβληματισμό μου για το ότι ενώ άλλες χώρες, όπως η Ελλάδα εν προκειμένω, δείχνουν να αντιλαμβάνονται τα οφέλη που συνεπάγεται η δημιουργία τέτοιων Κέντρων Αριστείας και η δικτύωσή τους, ακολούθως, με τα υφιστάμενα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Κύπρος έχει καθυστερήσει ορατά να προάγει αντίστοιχες πρόνοιες.

Ως ιδρυτικό μέλος και πρώην Πρόεδρος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ), ασχολήθηκα για πάνω από 11 χρόνια και προσπάθησα με ποικίλους τρόπους να αναδείξω την ετερογένεια, την πολυπλοκότητα και την ανάγκη για εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα αυτών των εκφυλιστικών παθήσεων, καταθέτοντας πολλαπλές προτάσεις για την εξεύρεση λύσεων, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών. Η εφαρμογή του ΓεΣΥ στηρίζει σίγουρα κάποια από τα προβλήματα των συνανθρώπων μας με Σπάνια Νοσήματα, εντούτοις δεν έχουν ληφθεί ακόμη οι απαραίτητες πρόνοιες για την ολιστική και αποτελεσματική αντιμετώπιση πολλών από τις ανάγκες των Σπάνιων Νοσημάτων που ξεπερνούν τις 6.000.

Το ενδιαφέρον του Υπουργείου Υγείας και του ίδιου του Υπουργού, κ. Κωνσταντίνου Ιωάννου, για αυτή την ιδιαίτερη ομάδα ασθενών είναι αποδεδειγμένο, ενώ είναι γνωστό τοις πάσι ότι η Κύπρος διαθέτει άριστη ιατρική και επιστημονική εμπειρογνωμοσύνη σε πολλούς τομείς της Υγείας, κυρίως σε επίπεδο κλινικών των κρατικών νοσηλευτηρίων, αλλά και σε τμήματα των ιδιωτικών νοσηλευτηρίων στα οποία έχουν γίνει τεράστιες επενδύσεις. Η Κύπρος έχει επίσης μακρά ιστορία στις διακρατικές συμφωνίες στον χώρο της Υγείας και ήδη τα τελευταία χρόνια ο τομέας επιδότησης ασθενών έχει διαμορφωθεί άριστα και συντονίζεται με παραδειγματική διαφάνεια και πραγματογνωμοσύνη από τη Γενική Διεύθυνση του Υπουργείου Υγείας, εξυπηρετώντας εκατοντάδες ασθενείς ετησίως.

Αναγνωρίζοντας το μεγάλο έργο που έχει επιτευχθεί μέχρι σήμερα σε σχέση με το ΓεΣΥ και τη συνολική μεταρρύθμιση του τομέα της Υγείας, θεωρώ πως χρειάζεται να γίνουν μερικά ακόμη βήματα για την περαιτέρω στήριξη και ανακούφιση των σπάνιων πασχόντων. Η οργάνωση μιας πολυθεματικής ομάδας εμπειρογνωμόνων με αντικείμενο τη συζήτηση για την αναγνώριση και ορισμό νέων Εθνικών Κέντρων Αριστείας με σαφή χρονοδιαγράμματα, πέρα από το Κέντρο Θαλασσαιμίας του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος και τις κλινικές για νευρολογικές και γενετικές παθήσεις του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής (ΙΝΚΓ), θα μπορούσε να αποτελέσει μια ουσιαστική βάση για την κάλυψη των σημαντικών κενών που υπάρχουν όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας.

Κατ’ αυτόν τον τρόπο και μέσω των Κέντρων, θα γίνει περισσότερο προσπελάσιμη σε πανευρωπαϊκό επίπεδο η υψηλού επιπέδου γνώση και η εμπειρία που διαθέτουμε στην Κύπρο επί των σπάνιων ασθενειών, ενώ θα δοθεί προστιθέμενη αξία στην όλη προσπάθεια του κράτους για εκσυγχρονισμό του τομέα της Υγείας και για την προσφορά, όχι απλά περισσότερων, αλλά ποιοτικότερων υγειονομικών υπηρεσιών.

Τόσο εγώ προσωπικά, όσο και η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας την οποία εκπροσωπώ, θέτουμε εαυτούς στη διάθεση των ιθυνόντων για την υποστήριξη μιας τέτοιας προσπάθειας, που ευελπιστούμε ότι θα δούμε να παίρνει σύντομα σάρκα και οστά.

 

Τελευταία Ενημέρωση: 05 Φεβρουαρίου 2021 - 22:56

Τελευταιες Ειδησεις

28 Μαρτίου
Εγκρίθηκε από την ολομέλεια ο προϋπολογισμός του ΡΙΚ
21:06
Μίνι ανασχματισμός στο Ηνωμένο Βασίλειο
21:02
Δύο παραιτήσεις στην ελληνική κυβέρνηση
20:59
Διαταγή διεθνούς δικαστηρίου προς Ιρσαήλ
20:52
Πρόεδρος: Δεν θα ακολουθήσουμε πολιτικές που οδήγησαν στα παντοπωλεία
20:49
Έκπτωση 50% στα εξώδικα των 300 ευρώ σε όσους πληρώνουν εντός 30 ημερών
18:48
Τίτλοι Ειδήσεων: Πέμπτη 28 Μαρτίου 2024
18:00
Φεύγει για Γάζα , το πιθανότερο το Σάββατο, το πλοίο Jennifer
17:37
10 Μαΐου η απόφαση για τον Θανάση
17:31
Μονόωρη στάση εργασίας αύριο στο ΡΙΚ, λόγω μη καταβολής μισθών
17:13
ΑΚΕΛ: Η κυβέρνηση αποδεικνύεται για μία ακόμη φορά κατώτερη των περιστάσεων
16:23
Τμήμα Μετεωρολόγιας 3ο Δελτίο Καιρού 28/3/2024
16:21
Όλες οι ειδήσεις

Video on Demand

Η υπηρεσία ΡΙΚFLIX δίνει την ευκαιρία στους τηλεθεατές που κατέχουν έξυπνες τηλεοράσεις οι οποίες υποστηρίζουν την εφαρμογή της υβριδικής τηλεόρασης (HbbTV) με την χρήση του κόκκινου κουμπιού -που βρίσκεται στο κάτω μέρος του τηλεκοντρολ-να μεταφέρονται σε διαδυκτιακό περιβάλλον απο όπου μπορούν να παρακολουθήσουν εταιροχρονισμένα τα προγράμματα του ΡΙΚ.

Όταν κάποιος τηλεθεατής είναι συντονισμένος στις συχνότητες τις Επίγειας Ψηφιακής Πλατφόρμας (DVB-T) του ΡΙΚ και παρακολουθεί ΡΙΚ 1 , ΡΙΚ 2 ή ΡΙΚHD και ο δέκτης του υποστηρίζει την εν λόγω εφαρμογή στο κάτω μέρος της οθόνης του θα παρουσιαστέι για λίγα δευτερόλεπτα ένα εικονίδιο που θα τον καλέι να πατήσει το κόκκινο κουμπί. Πατώντας το κόκκινο κουμπί εισέρχεται στην πλατφορμα ΡΙΚFLIX. Σε περίπτωση που ο τηλεθεατής θέλει να επανέλθει στην ζωντανή ροή εκπομπής θα πρέεπι να ξαναπατήσει το κόκκινο κουμπί.